Miss Gorilla - historie, które łączą ludzi i zmieniają rzeczywistość

To rzadkie schorzenie spowodowało, że dziecko jest niesamowicie brzydkie. Na świecie jest tylko 20 takich przypadków.

1 września 2017
przez Miss Gorilla Team   |   1,5 tys. wyświetleń
To rzadkie schorzenie spowodowało, że dziecko jest niesamowicie brzydkie. Na świecie jest tylko 20 takich przypadków.

Lekarze nie sądzili, że dziewczynka dożyje pierwszych urodzin. Rodzice postanowili więc zorganizować jej huczną imprezę, gdy skończyła 6. miesięcy.

4-letnia Brielle Burr z Taylorsville cierpi na zespół Beare'a-Stevensona. Jest to ciężkie schorzenie genetyczne, które spowodowało, że czaszka i twarz dziecka jest mocno zniekształcona. Dodatkowo pojawiły się problemy z oddychaniem i konieczne było przeprowadzenie tracheotomii, która polega na otwarciu przedniej ściany tchawicy i wprowadzeniu rurki do dróg oddechowych, co pomaga w wentylacji płuc.

Brielle może umrzeć w każdej chwili

Ryan i Candace Burr kochają swoją córeczkę z całych sił. Mimo, że opieka nad ich chorym dzieckiem jest bardzo wyczerpująca, nie poddają się i starają się każdego dnia ją uszczęśliwiać. Oprócz Brielle wychowują jeszcze dwójkę dzieci.

Zna dwa słowa: "mama" i "tata"

Obecnie Brielle ma 4 latka i nie potrafi jeszcze mówić. Nauczyła się tylko 2 słów: mama i tata. Niestety jest całkowicie niesamodzielna i wymaga całodobowej opieki. Przeszła kilka operacji, które miały zmniejszyć ucisk czaszki na jej mózg. Obecnie jest pod stałą opieką medyczną. Choć jej stan w każdej chwili może się pogorszyć, jej rodzice z nadzieją spoglądają w przyszłość i wierzą, że Brielle ma szansę długo żyć.

Nasza córeczka jest wspaniała. Ma cudowną osobowość, a ludzie, którzy przebywają w jej towarzystwie nie przestają się uśmiechać - mówi z dumą jej ojciec.

Rodzice Brielle zdają sobie sprawę, że każdy kolejny dzień jest dla nich darem. Cieszą się, bo nie sądzili, że ich córeczka będzie z nimi tak długo.

Podziel się tą niezwykłą, pełną miłości historią ze swoimi bliskimi.




Komentarze. Rozpocznij dyskusję.